Un dolor sin consuelo
Cientos de granadinos padecen fibromialgia, una dolencia poco conocida y apenas investigada por la ciencia. Afectadas de la asociación Agrafim relatan su experiencia: “Esta enfermedad te lo quita todo”.
De izquierda a derecha: Encarni, Yolanda, Sora y Carmen, enfermas de fibromialgia. Ruiz de Almodóvar
E. FUENTES. “La hora del masaje ha terminado para la joven Yolanda, de 33 años. Marisa, un ama de casa que ronda los 60, aguarda su turno en el pasillo de la sede de la Asociación Granadina de Afectados de Fibromialgia (Agrafim). Lo que la edad separa lo une un dolor que hasta hace poco no tenía ni nombre. La llamada enfermedad invisible se revela cruel a los ojos del ‘fisio’, que debe interpretar sobre la mesa el idioma de un padecimiento escasamente investigado, poco tratado y del todo incomprendido.
Sin ayudas, sin subvenciones, sin la empatía de la administración, tan sólo el empeño, el esfuerzo y el apoyo mutuo de las afectadas lleva adelante el proyecto. La visita del titulado sanitario es un motivo de enhorabuena, según aclara Carmen, responsable de la organización, quien lamenta que los escasos recursos con los que cuentan no les permiten garantizar un servicio tan básico como éste durante, al menos, gran parte del año: “No sabemos lo que durará”.
Yolanda, Carmen, Marisa o Encarnación, todas miembros de Agrafim, representan a esos cientos de miles de españolas y españoles –se calcula que un 2% de la población total y en torno a un millar en la provincia– afectados por una patología en cristal fino, que se interpone entre su realidad y la de una vida (Leer texto completo…)
A LA SRA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL
A LA SRA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL. DÑA. TRINIDAD JIMÉNEZ
Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad,
bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente QUE TOMEN MEDIDAS
EL BNG PRESENTA UNA INICIATIVA PARA QUE EL GOBIERNO RECONOZCA LA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD INCAPACITANTE
EL BNG denuncia la indefensión de las personas que padecen esta enfermedad, mujeres en más de un 90% de los casos
Santiago de Compostela, 11 mayo 09. El senador del BNG por designación autonómica, Xosé Manuel Pérez Bouza, presentó esta mañana en lista de distribución de prensa una iniciativa por la que si insta al Gobierno a que reconozca la fibromialgia como enfermedad incapacitante, una medida que ya fue adoptada en otros países del nuestro entorno.
Pérez Bouza estuvo acompañado por la presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia (AGAFI), Dolores Bermúdez.
El senador nacionalista denunció la “incomprensión e indefensión” que sufren a diario las personas que padecen fibromialgia, una enfermedad crónica reconocida por la OMS desde 1992 pero que, en el Estado español no está reconocida como incapacitante. (Leer texto completo…)
Congreso Profesional de Fibromialgia y Fatiga Crónica, 2006
Realidad y Soluciones. Andalucía Sevilla, 11 de mayo de 2006 Aula Magna Facultad de Medicina de Sevilla Avda. de Sanchez Pizjuan s/n
Los especialistas podrán medir el dolor utilizando técnicas de neuroimagen, lo que facilitará el diagnóstico y la valoración de la eficacia terapéutica
Así lo han anunciado los especialistas reunidos en el XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología que está teniendo lugar en Murcia
Murcia (23/25-5-09).
Ya es posible medir el dolor utilizando técnicas de neuroimagen, lo que va a permitir ofrecer el tratamiento adecuado para cada paciente. Así lo han anunciado los especialistas reunidos en el XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER) que está teniendo lugar en Murcia.
“Ya se puede preguntar al paciente no sólo si tiene dolor, sino ver cómo responde su cerebro ante un estímulo doloroso externo o bien en qué estado se encuentra su cerebro sin recibir ese estímulo doloroso pero sintiendo dolor”, ha afirmado el Dr. Joan Deus Yela, de la Unidad de Investigación de Resonancia Magnética de CRC-Hospital del Mar del PRBB de Barcelona, durante su intervención en el Congreso Nacional de la SER.
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Un estudio revela la influencia entre el glutamato del cerebro y el dolor en los pacientes con fibromialgia
Dotado con 6.000 euros, ha sido declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC)
Murcia, 27 de mayo de 2009 (mpg/AZprensa.com)
En el marco del XXXV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología, la Fundación Grünenthal y la Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Fundación FF) han entregado el premio al Mejor Trabajo sobre Fibromialgia, que ha recaído en el estudio “Incremento de los compuestos de glutamato en el cerebro de los pacientes con fibromialgia: un estudio mediante resonancia espectroscópica”.
El galardón, que está dotado con 6.000 euros, ha sido declarado de interés científico por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC).
El trabajo aborda cómo los compuestos de glutamato que se encuentran en el cerebro están relacionados con los estímulos de las terminaciones nerviosas y el proceso emocional del dolor en los pacientes con fibromialgia. (Leer texto completo…)
¿Es la fibromialgia una enfermedad neurológica?
Servicio de Neurología - Complexo Hospitalario Universitario
Santiago de Compostela (La Coruña)
El núcleo fundamental de la fibromialgia es un cuadro
de dolor crónico referido a diversas estructuras del sistema
musculoesquelético sin datos convincentes de patología en
el mismo. Además de dolor, los pacientes con fibromialgia
suelen presentar fatiga, alteraciones del sueño, cefalea, déficits
de concentración y problemas emocionales asociados
a muchas otras quejas psicosomáticas. En la génesis de la fibromialgia
ver documento completo (necesario Acrobar Reader): aqui
CONCLUSIONES JORNADA FUNDACION FF Y CIENCIA 2008
BARCELONA, 7 de Marzo del 2008. La Fundación FF en colaboración con la Sociedad Española de Reumatologia y la Sociedad Española del Dolor y ha impulsado la celebración de una Jornada de alto nivel científico titulada Fibromialgia: ” Una enfermedad más visible”. A esta Jornada realizada -bajo la coordinación científica del Dr. Antonio Collado- han asistido aproximadamente unos 200 profesionales especialistas en diferentes disciplinas de la Reumatologia, Anestesia y Tratamiento del Dolor, Neurología y Medicina Familiar y Comunitaria, y han participado equipos del más alto nivel científico nacionales e internacionales, dedicados a la medición del dolor y su procesamiento. Entre ellos destacan el Dr. Richard Gracely (Estados Unidos), Dr Thomas Graven-Nielsen (Dinamarca), Dr Eric Guedj ( Francia), Dr Pedro Montoya (España), Drs Jesús Pujol y Joan Deus (España), Drs Josep Valls y Silvio Álvarez (España) y Dr Manuel Valdes (España). (Leer texto completo…)
Actividades que se han desarrollado por el día Internacional de la Fibromialgia
CON MOTIVO DEL DIA INTERNACIONAL DE LA FIBROMIALGIA
12 de MAYO
De 10 a 14 horas: Cuestación a favor de AGRAFIM:
Mesas petitorias: Ayuntamiento
Correos
Subdelegación del Gobierno
Hospital Clínico
Hospital de Traumatología
Hospital Ruiz de Alda
Hipercor
A las 19 horas: Mesa redonda:”Avances en el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia”
Intervienen:Dª Carmen Solera, Dra Elena Pita, Dr.Manuel Delgado, Dª Antonia Delgado, Dr. Javier Hidalgo, Dª Ana Cuevas, Dª Pilar García, Dª Victoria Serrano
Lugar: Sede de la ONCE (Plaza del Carmen)
Bienvenidos
¿Qué es la fibromialgia?
¿Cómo puedo saber si tengo la enfermedad?
¿Cómo tengo que actuar si mi compañera, un familiar, o un amigo sufre de esta enfermedad?
¿A qué médico debo acudir?
¿Qué puedo hacer si tengo tantos dolores que no puedo ni trabajar?
Cada vez son más las personas que se hacen estas preguntas.
La fibromialgia es una enfermedad que, con toda probabilidad, siempre ha existido.
Pero sólo ahora empieza a ser estudiada y tratada como lo necesitan los millones de pacientes que la sufren, y aún así la información suele ser escasa y, a veces, incorrecta.
La fibromialgia no es sólo dolor e incomprensión: con la ayuda de un buen médico, el apoyo de una asociación y la información adecuada se puede conseguir una mayor calidad de vida.
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infofibromialgia.com