Un dolor sin consuelo
Cientos de granadinos padecen fibromialgia, una dolencia poco conocida y apenas investigada por la ciencia. Afectadas de la asociación Agrafim relatan su experiencia: “Esta enfermedad te lo quita todo”.
De izquierda a derecha: Encarni, Yolanda, Sora y Carmen, enfermas de fibromialgia. Ruiz de Almodóvar
E. FUENTES. “La hora del masaje ha terminado para la joven Yolanda, de 33 años. Marisa, un ama de casa que ronda los 60, aguarda su turno en el pasillo de la sede de la Asociación Granadina de Afectados de Fibromialgia (Agrafim). Lo que la edad separa lo une un dolor que hasta hace poco no tenía ni nombre. La llamada enfermedad invisible se revela cruel a los ojos del ‘fisio’, que debe interpretar sobre la mesa el idioma de un padecimiento escasamente investigado, poco tratado y del todo incomprendido.
Sin ayudas, sin subvenciones, sin la empatía de la administración, tan sólo el empeño, el esfuerzo y el apoyo mutuo de las afectadas lleva adelante el proyecto. La visita del titulado sanitario es un motivo de enhorabuena, según aclara Carmen, responsable de la organización, quien lamenta que los escasos recursos con los que cuentan no les permiten garantizar un servicio tan básico como éste durante, al menos, gran parte del año: “No sabemos lo que durará”.
Yolanda, Carmen, Marisa o Encarnación, todas miembros de Agrafim, representan a esos cientos de miles de españolas y españoles –se calcula que un 2% de la población total y en torno a un millar en la provincia– afectados por una patología en cristal fino, que se interpone entre su realidad y la de una vida (Leer texto completo…)
A LA SRA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL
A LA SRA MINISTRA DE SANIDAD Y POLÍTICA SOCIAL. DÑA. TRINIDAD JIMÉNEZ
Desde aquí solicitamos a los poderes públicos responsables de sanidad,
bienestar social, trabajo, justicia y medioambiente QUE TOMEN MEDIDAS
EL BNG PRESENTA UNA INICIATIVA PARA QUE EL GOBIERNO RECONOZCA LA FIBROMIALGIA COMO ENFERMEDAD INCAPACITANTE
EL BNG denuncia la indefensión de las personas que padecen esta enfermedad, mujeres en más de un 90% de los casos
Santiago de Compostela, 11 mayo 09. El senador del BNG por designación autonómica, Xosé Manuel Pérez Bouza, presentó esta mañana en lista de distribución de prensa una iniciativa por la que si insta al Gobierno a que reconozca la fibromialgia como enfermedad incapacitante, una medida que ya fue adoptada en otros países del nuestro entorno.
Pérez Bouza estuvo acompañado por la presidenta de la Asociación Gallega de Fibromialgia (AGAFI), Dolores Bermúdez.
El senador nacionalista denunció la “incomprensión e indefensión” que sufren a diario las personas que padecen fibromialgia, una enfermedad crónica reconocida por la OMS desde 1992 pero que, en el Estado español no está reconocida como incapacitante. (Leer texto completo…)