Artículo en GRANADA HOY

http://www.granadahoy.com/article/granada/695200/la/convivencia/diaria/con/dolor.html

9,30 - Bienvenida de la presidenta de AGRAFIM, DªCarmen Cabanillas Serrano

10,00 - Inauguración por la Delegada de Salud de la Junta de Andalucía, D.ª.  Elvira Ramón Utrabo

10,30 - Conferencia: Aspectos sociales en Fibromialgia. Fibromialgia y mujer Miguel Ángel González (Trabajador Social)

11,00 - Pausa-café

11,30 - Conferencia: Afrontamiento de la Fibromialgia - Ana Mª Cuevas (Psicóloga)

12,30 - Talleres dirigidos por el equipo psicosocial de AGRAFIM

13,30 - Conclusiones

14,00 - Comida

16,00 - Mesa redonda:
ESTADO ACTUAL DE LA ENFERMEDAD.
PROBLEMAS SOCIALES Y LABORALES QUE COMPORTA.
RECONOCIMIENTO DE LA MISMA EN LOS TRIBUNALES

Intervienen:
Dr.  Jaume Graell i Massana. Reumatólogo.
Director del Instituto Catalá de Reumatología
Dra. Nieves Montero de Espinosa Rodríguez. Médico Forense. Jefa Unidad contra la Violencia sobre las Mujeres. Subdelegación del Gobierno en Granada.
Sr. D. Manuel Delgado Fernández. Profesor-Investigador de la Universidad de Granada.
Sr. D. Salvador Beltrán Sánchez. Vicepresidente 1º del Colegio Oficial de Graduado Sociales de Granada
Sr. D. Rafael Torres García. Abogado- Experto en Derecho Laboral.
Ilmo Sr. D. Fernando Oliet Palá. Magistrado del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía.
Sala de lo Social.

Modera: Loreto Calderón.- Periodista

19,00 - Conclusiones

21,00 - Clausura
Excmo Sr. D. José María Rosales de Angulo. Decano del Colegio de Abogados de Granada

DESCARGAR Diptico Programa Jornadas - mayo 2010

•    La fecha límite de envío de los resúmenes de las comunicaciones será el día 30 de abril 2010 hasta las 24:00 horas y se enviarán a la siguiente dirección agrafim@agrafim.com

•    La presentación de las comunicaciones para su evaluación por el Comité Científico de las Jornadas, deberá tener el siguiente formato:

•   El texto completo de la comunicación que se presenta no superará una extensión de 250 palabras.

•    El resumen y el texto completo deberán presentarse en un único archivo tipo Word (con extensión .doc) fuente 12ppt, e interlineado 1,5. Deberán tener la siguiente estructura: Titulo, Nombre y apellidos de los/las autores, Puesto de trabajo que ocupan, Lugar de trabajo, e-mail, Introducción, Objetivos, Metodología, Resultados, Discusión/Conclusiones y Bibliografía.

•    Un mismo autor/a podrá presentar como máximo 6 comunicaciones. El número de autores/autoras no podrá exceder de seis por comunicación.

•    Una vez aceptada la comunicación, no se admitirán cambios en el número de autores/as ni en el orden de aparición.

•    La aceptación o no de las comunicaciones se notificará a través del envío de un correo electrónico.

•    Las comunicaciones aceptadas se publicarán con registro ISBN editado por la Organización.

•    Las dimensiones del póster serán de 120 cm. X 90 cm. (formato vertical).

Unas cuatrocientas personas han recibido formación específica sobre fibromialgia en los talleres de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), que hoy celebra una sesión de “formación de formadores” en la que participan treinta profesionales sanitarios de toda Andalucía.
El taller se ha organizado en colaboración con pacientes que han sido formados previamente en la enfermedad en el marco de este proyecto de la Consejería de Salud y la Federación Andaluza de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, ha informado la EASP en un comunicado.

La fibromialgia es una enfermedad crónica que causa dolores musculares, sobre todo en partes del cuerpo como cuello, hombros, espalda, caderas, brazos y piernas, así como cansancio, fatiga y dificultad para dormir.

El objetivo del taller que se celebra hoy es que doctores, enfermeros y personal administrativo de los centros sanitarios conozcan las técnicas metodológicas y los materiales elaborados por la Escuela de Pacientes sobre esta enfermedad a fin de que puedan formar a más pacientes en las provincias andaluzas en los próximos meses.

Se trata de aunar los conocimientos médicos del personal sanitario con la experiencia adquirida por los pacientes y sus familiares en los años de tratamiento por fibromialgia y, de este modo, acercar el conocimiento sobre su propia patología a personas que sean diagnosticadas de fibromialgia.

En talleres como el de hoy se presentan una guía práctica informativa y materiales audiovisuales con consejos e información sobre la enfermedad suministrada por personas que padecen la enfermedad y conviven con ella en su día a día.

En algo más de un año desde su puesta en marcha, la Escuela de Pacientes de la EASP ha puesto en marcha aulas formativas sobre fibromialgia, cáncer de mama, asma infantil, personas cuidadoras, diabetes I y II, cuidados paliativos, insuficiencia cardiaca y cáncer de colon.

Los resultados muestran que las pacientes con FM desarrollan un
rendimiento cognitivo significativamente inferior a los controles sanos en
todos los parámetros valorados. El rendimiento neuropsicológico en
pacientes con Fibromialgia está asociado al dolor, siendo esta relación
independiente del nivel de ansiedad. Concluyendo, por estos motivos, que
el rendimiento cognitivo está principalmente afectado por el dolor en los
afectados por Fibromialgia. Los hallazgos de este estudio suponen una
evidencia a favor de que los pacientes con FM presentan alteraciones en
las funciones ejecutivas tales como, la iniciación e inhibición de
respuestas, la planeación y programación de comportamientos, la toma de
decisiones, la corrección de errores, la solución de problemas, la
flexibilidad cognitiva, el razonamiento abstracto y la habilidad
conceptual. Será necesaria mayor investigación para determinar si todos
estos componentes están afectados de la misma forma, si existe una
implicación de factores relacionados con la progresión de la afección, y/o
si existe alguna alteración neurológica subyacente.

Para ver el estudio completo, pinchar aquí:
http://www.afigranca.org/docs/Neuropsicologia-pacientes-con-FM-Diego-Mungia-Izquierdo-2008.pdf

Cientos de granadinos padecen fibromialgia, una dolencia poco conocida y apenas investigada por la ciencia. Afectadas de la asociación Agrafim relatan su experiencia: “Esta enfermedad te lo quita todo”.

De izquierda a derecha: Encarni, Yolanda, Sora y Carmen, enfermas de fibromialgia. Ruiz de Almodóvar

E. FUENTES. “La hora del masaje ha terminado para la joven Yolanda, de 33 años. Marisa, un ama de casa que ronda los 60, aguarda su turno en el pasillo de la sede de la Asociación Granadina de Afectados de Fibromialgia (Agrafim). Lo que la edad separa lo une un dolor que hasta hace poco no tenía ni nombre. La llamada enfermedad invisible se revela cruel a los ojos del ‘fisio’, que debe interpretar sobre la mesa el idioma de un padecimiento escasamente investigado, poco tratado y del todo incomprendido.

Sin ayudas, sin subvenciones, sin la empatía de la administración, tan sólo el empeño, el esfuerzo y el apoyo mutuo de las afectadas lleva adelante el proyecto. La visita del titulado sanitario es un motivo de enhorabuena, según aclara Carmen, responsable de la organización, quien lamenta que los escasos recursos con los que cuentan no les permiten garantizar un servicio tan básico como éste durante, al menos, gran parte del año: “No sabemos lo que durará”.

Yolanda, Carmen, Marisa o Encarnación, todas miembros de Agrafim, representan a esos cientos de miles de españolas y españoles –se calcula que un 2% de la población total y en torno a un millar en la provincia– afectados por una patología en cristal fino, que se interpone entre su realidad y la de una vida normal, que todas dejaron atrás en algún momento de su existencia. “La sufro desde los ocho años, pero no me la diagnosticaron hasta los 18. Era deportista de élite. Practicaba varias disciplinas, especialmente kárate. En mi caso, me condicionaba enormemente. Tardaba el doble en recuperarme que mis compañeros. Me hicieron pruebas de todo tipo. Un médico de la Federación de Natación llegó a pensar que lo que me ocurría tenía que ver con un soplo en el corazón”, cuenta Yolanda.

Ciertamente, no se trataba de eso. Después del habitual peregrinaje por especialistas y, “tras descartarlo todo”, salió la fibromialgia y con ella su particular penitencia. Su primera gran renuncia fue no poder acceder a la carrera deseada (Ciencias de la Actividad Física y el Deporte, la antigua INEF). Después han venido todas las demás. Su vida se ha ido complicando con los años hasta ponérsele muy cuesta arriba. Para ella, la crisis es una anécdota.

Su puesto de trabajo no se lo ha cobrado la actual coyuntura económica. Antes y hasta en cuatro, cinco y seis ocasiones, ya lo había hecho su enfermedad. “Finalmente, opté por hacer Magisterio. El deporte lo es todo para mí. He estado empleada como monitora de natación en ayuntamientos y en gimnasios, pero siempre ocurría lo mismo. Cuando pasas una crisis, que te obliga a estar semanas o meses de baja en la cama, en cuanto te incorporas vas a la calle.

Lo justifican como reducción de personal o historias por el estilo. Al principio me busqué un abogado. Me metí en juicios. Al final, te dan una limosna. Llega un momento en el que te cansas, te hartas de pelear constantemente”, explica la joven, quien no puede evitar desmoronarse en un momento de la conversación. “Actualmente me encuentro en el paro. Salgo adelante gracias a la ayuda de mi familia. No tengo derecho a paro ni a subsidios. He hablado con la trabajadora social y nada”, comenta, entre lágrimas, y mostrando abiertamente su calvario, esta joven mujer.

Sentada a su lado, Encarnación, más mayor, se ve reflejada en la historia. “Nunca me ha faltado el empleo. He hecho de todo; desde los invernaderos, hasta de dependienta en tiendas o comercial, pero llega un momento en el que ya no eres capaz. Quieres seguir, pero no puedes y no puedes. Es como parar en seco. De repente, ves que hasta atarte los cordones duele. Esta enfermedad te lo quita todo. Estaba acostumbrada a levantarme a las seis de la mañana y luego llegar a la casa a las tres de la tarde y ponerte a hacer las tareas domésticas. Para mí ya es imposible pensar en ello”, relata.

A Carmen, ex profesora de Física y Química en un instituto, la debilidad física se le tornaba frecuentemente en lagunas mentales: “Iba tan al límite que, en ocasiones, hasta tenía problemas para explicar cuestiones básicas. En cuanto los alumnos me preguntaban algo que no hubiera previsto la tarde de antes, me bloqueaba”, recuerda la actual responsable de la asociación, quien explica que, pese a que la dolencia siempre ha estado ahí, no fue hasta 1992 cuando la Organización Mundial de la Salud (OMS) no la reconoció oficialmente como enfermedad.

“Vas empeorando poco a poco. Ahora que tengo información, me doy cuenta de que creo que la padezco desde la adolescencia. Recuerdo situaciones, especialmente después de los veinte, que no me explicaba y sobre las que ya no albergo dudas. Me daban muchísimos dolores de cabeza, me veía cansada y con vértigos. Era la reacción propia del organismo, cuando tu exigencia va por encima de las posibilidades”, piensa, mientras detalla situaciones que considera claves: “Cursaba tercero de Química y sentía que la carpeta me pesaba hasta más no poder de camino a la facultad. No podía ni tirar de las botas”.

A medio gas. Para la mayoría, es como volver a nacer. No cuentan con ningún tratamiento eficaz, ni los farmacológicos, ni las aplicaciones de ozono, otra de las posibilidades. La práctica moderada de ejercicio es una de las pocas cosas que les sirve. “Me ha costado mucho aprender a vivir a medio gas. Debes dedicar mucho tiempo a cuidarte. Si no lo consigues, empeoras todavía más. Puede que un día te levantes completamente rígida, sin poder mover un músculo y que seas incapaz de hacerlo en semanas”, lamenta Carmen.

A veces, la punzada más fuerte no viene del cuerpo, sino de la falta de comprensión social, de la nula sensibilidad con la que les reciben y atienden en algunas consultas. “Es muy duro que tengas que escuchar de los que se supone que están para ayudarte que lo que buscas es no trabajar y que no te ocurre nada”, añade la joven, quien, al igual que Encarni se ha sentido vejada durante más de una visita al centro de salud.

fuente:  La opinion de granada:
http://www.laopiniondegranada.es/secciones/noticia.jsp?pRef=2009021800_36_106631__CIUDADANOS-dolor-consuelo